شهدت مصر إطلاق “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026” بحضور عدد من الشخصيات البارزة والمهنية في مجال الصحة، حيث يمثل هذا المنتدى أول منصة وطنية متخصصة لمناقشة التحديات والقضايا المتعلقة بالأمراض النادرة. وقد جمع المنتدى تحت مظلته وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبدالغفار، ورؤساء مؤسسات مختلفة بما في ذلك هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية.
وفي كلمته خلال الفعالية، أكد الوزير أهمية ملف الأمراض النادرة كأحد أولويات الاستراتيجية الوطنية للصحة للفترة من 2024 إلى 2030، مشيراً إلى أنه مرتبط بمنظومة التأمين الصحي الشامل. وأوضح أن الحكومة تسعى من خلال استراتيجيات متكاملة إلى تحسين أساليب التشخيص المبكر وتوفير مسارات إحالة فعالة، فضلاً عن توفير الحماية المالية للمرضى وعائلاتهم.
كما استعرض الدكتور عبدالغفار الجهود التي تبذلها الحكومة في مجالات الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، بما في ذلك إنشاء السجل الوطني والمراكز المتخصصة. وأشار إلى أن اللجنة العلمية العليا قد قامت بتحديد 12 مرضاً نادراً كأولويات وطنية لدعمها بشكل مركزي، مع التزام بضمان العدالة بين المرضى واستدامة الدعم.
وفي سياق متصل، أشار الدكتور علي الغمراوي إلى أن توفير أدوية الأمراض النادرة يعتبر من أبرز أولويات هيئة الدواء المصرية، حيث تتطلع الهيئة إلى توسيع نطاق الوصول للعلاجات المتطورة وتوطين صناعتها محلياً، مع التركيز على تطوير نظام رقابة قوي يضمن الاستدامة والجودة.
كما أثنى الدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر على الجهود المبذولة لتعزيز خدمات الكشف والتشخيص، مؤكداً على أهمية التعاون المستمر لتحسين جودة الحياة للمرضى. وقد أكد على دور المنظمة في دعم وتعزيز الشراكات للمضي قدماً في تحسين الرعاية الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة.
بدورها، أكدت السفيرة نبيلة مكرم على ضرورة تكاتف الجهود بين الحكومة والمجتمع المدني لتحقيق رعاية صحية متكاملة للمرضى. وأشادت بالعمل المشترك تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، معتبرة أنه يمثل خطوة هامة نحو ضمان حقوق المرضى في الحصول على الرعاية اللازمة.
وفي نهاية الفعالية، عبرت هبة راشد عن اعتزازها بأن المنتدى يجسد تجاوز أكثر من عقد من العمل الميداني لمؤسسة مرسال، مشيرة إلى أن هذا الحدث يمثل نقطة انطلاق جديدة نحو جعل قضايا الأمراض النادرة أولوية وطنية، مع التأكيد على أهمية تحقيق رؤية مشتركة لضمان رعاية صحية شاملة وعادلة لكل مريض.