شهدت مصر اليوم الثلاثاء انطلاق “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026″، والمخصص لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بحضور وزير الصحة والسكان خالد عبد الغفار. يعد هذا المنتدى الأول من نوعه في البلاد، حيث يأتي في إطار الجهود الرامية إلى تعزيز الوعي بقضايا هذه الأمراض والتي تتطلب اهتماماً خاصاً من قبل الجهات المعنية.
أكد الوزير أثناء كلمته أن الدولة تأخذ على عاتقها تطوير استراتيجية شاملة لرعاية الأمراض النادرة، مشيراً إلى أن هذا الملف يحظى بأولوية ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة للسنوات 2024-2030. وقال إن التوجه الحكومي يرتكز على أسس العلم والدراسات المستندة إلى الكشف المبكر لضمان تسهيل مسارات العلاج والحماية المالية للمرضى.
وعرض الوزير مجموعة من المبادرات الوطنية التي تم إطلاقها لدعم المرضى، مشدداً على أهمية إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة ومراكز التميز الإقليمية التي تستهدف تقديم خدمات متخصصة. كما تحدث عن دور اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضاً نادراً لتكون أولوية وطنية للدعم، مما يعكس الحاجة الملحة لتنظيم هذه الجهود وفق إطار علمي يضمن العدالة والاستدامة.
وفي حديثه عن كيفية دعم المرضى وأسرهم، أشار الوزير إلى إنشاء صندوق خاص يهدف إلى تغطية تكاليف الخدمات المتعلقة بالأمراض النادرة، مما يعكس التزام الحكومة بتحسين الأوضاع المالية للمتضررين. وأضاف أيضاً أن مصر تعمل على تعزيز تعاونها مع المنظمات المدنية والجهات ذات الصلة لتطوير السياسات الخاصة برعاية هذه الأمراض.
من جهته، أكد رئيس هيئة الدواء المصرية، علي الغمراوي، أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي في مقدمة أولويات الهيئة. وأوضح أن الخطط تشمل توسيع فرص الحصول على العلاجات المبتكرة وتعزيز التصنيع المحلي، فضلاً عن تطوير نظام للرقابة لضمان استدامة إمداد الأدوية بأعلى معايير الجودة.
أشاد نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالمبادرات المصرية لتعزيز الكشف المبكر وضمان جودة الرعاية المقدمة للمرضى. وأكد على أن المنظمة ستستمر في تعزيز التعاون بهدف تحسين جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة.
رافق ذلك تأكيد حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي، على أهمية تكامل جهود الحكومة والمجتمع المدني والقطاع الخاص، مشدداً على ضرورة توفير دعم شامل للمرضى وأسرهم. وتابعت السفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي والتنموي، بالقول إن الاهتمام بالأمراض النادرة يتطلب تكاتف الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية المناسبة.
في ختام الفعالية، أعربت هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن فخرها بإنجاز المنتدى، واعتبرته تتويجاً لأكثر من عقد من الزمن من العمل الميداني. وأكدت أن هذا المنتدى يمثل خطوة نحو تحويل قضايا الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية، موضحة أهمية التعاون بين مختلف الأطراف لتحقيق رعاية صحية شاملة وعادلة لكل المرضى.
المصدر: بيان منشور على صفحة مجلس الوزراء.